迪拜居民斯蒂芬·梅利亚（Stephen Melia）于周五跑了50公里，以提高人们对罕见病的认识。
“多年来，我在英国和阿拉伯联合酋长国与许多有决心的小孩一起工作。我总是觉得有责任回报社会，尽我所能。我从上午9点跑到下午5点，跑了超过50公里，以提高人们对罕见病的认识，”这位英国公民梅利亚说。
梅利亚已经参加了多个倡议，为不同的目的筹集资金和提高认识。
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2024年11月，梅利亚在Kite Beach成功连续7天跑了560公里，为巴勒斯坦筹集资金。他还为一位需要在美国做手术的小女孩打网球36小时，为她筹集资金。
“我总是在为某个人做些什么。这次跑步纯粹是为了提高人们对罕见病的认识，因为我认为我们中很多人并不真正了解罕见病。”
每年2月28日为罕见病日，闰年为2月29日。全球有超过3亿人患有6000多种罕见病。
“我们对罕见病的治疗方法非常有限。我认为只有5%的罕见病有已知的治疗方法。我认为人们谈论得还不够；这就是我今天在这里提高认识的原因，”他补充说。
梅利亚在迪拜居住了8年，他希望与迪拜的High Hopes儿科治疗中心合作，明年的这个倡议能更大规模。
“如果你要提高认识，你可能必须做一些更大或更不寻常的事情。你做了一些正常的事情；可能不会引起公众的注意。”
他还说，由于阿拉伯联合酋长国将2025年定为“社区年”，他希望做更多的事情，将社区和人们聚集在一起。
“我们需要像他这样的人在社区中提高认识。这就是我们推荐他来参加这次跑步的原因。这是他发起的一个很好的倡议，”High Hopes儿科治疗中心总经理艾达·巴格霍特（Aida Barghout）说。
“全球有3亿多人受到罕见病的影响。我们中心有很多患有罕见病的孩子。因此，我们正在努力提高认识，教育人们，让他们有一个美好的回忆，”她说。
“有时我们会有一些人在这里相互联系，他们的孩子患有罕见病。当他们发现其他人也有相同的罕见病时，他们会相互学习。有些疾病没有治疗方法，”她补充说，孩子们提供物理、职业、言语和语言、进食和行为治疗。
迪拜居民萨马尔·扎纳尼里（Samar Zananiri）18个月大的儿子Thao因基因突变患有罕见的胎儿癫痫，两岁时开始癫痫发作。他目前在High Hopes儿科治疗中心接受治疗。
“Thao四个月大时，我发现他没有完成他应该完成的发展里程碑。所以我急忙带他去看了很多医生。我没有得到我想要的结果，因为我的儿子仍然没有像我希望的那样茁壮成长。所以我们通过一个朋友的女儿来到High Hopes，这改变了我们的生活，”在迪拜居住了13年的扎纳尼里说。
她每周五次带儿子来High Hopes进行六次治疗，包括物理治疗、言语治疗、进食治疗和职业治疗。
扎纳尼里赞扬了阿联酋政府对残障人士的支持和倡议。她说，在迪拜接受治疗后，他过去四个月没有癫痫和药物。
她还强调了早期医疗干预的必要性。