在过去四年里，21岁的阿联酋学生穆罕默德与一种神秘的疾病作斗争，这种疾病让他痛苦不堪，疲惫不堪。最初只是偶尔的不适，很快他就因为腹泻、恶心、呕吐、心悸和疲惫而痛苦不堪。他的母亲法蒂玛眼睁睁地看着儿子的健康状况恶化。
“起初，他的症状并不频繁，”法蒂玛说。“他吃完东西后会感到不适，有时会腹泻，然后恶心。但随着时间的推移，情况变得更糟。即使是轻微的活动也会让他筋疲力尽，他需要一直休息。”
多年来，穆罕默德和他的家人寻求医疗帮助，治疗出现的症状。但发作总是反复出现，有时一周一两次。“我们对他这种情况没有任何答案。”
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“然后，在过去的两年里，他的病情恶化了。攻击变得更加频繁，他们不得不至少每月一次把他送到医院。这开始对他的学业、社交生活和日常生活产生影响。有些早晨，他挣扎着起床都很难，”法蒂玛说。
转折发生在去年，他们在布尔杰尔医疗城（BMC）遇到了尼亚斯·卡利德博士。经过仔细评估，穆罕默德被诊断出患有急性间歇性肝性卟啉病（AIP），这是一种罕见的遗传性疾病，影响肝脏。这种疾病仅影响每百万分之一的人，会导致有毒代谢物的积累，导致严重的并发症，如神经精神疾病、肾功能衰竭、瘫痪，甚至肝癌。
法蒂玛震惊但如释重负，终于找到了答案。“我们一直在寻找。这是一段艰难的旅程，但现在我们知道我们正在处理什么，”她说。
在卫生部门（DoH）的支持下，穆罕默德成为阿联酋第一位接受Givosiran治疗的患者，这是一种专为AIP患者设计的创新治疗方法。药物每月注射一次。该药物通过降低有毒代谢物水平，预防进一步的攻击和并发症。卫生部门的研究与创新中心确保了药物的批准和纳入医疗保险网络，使其更容易为有需要的人提供。
在第一次注射后，结果显著。法蒂玛说：“我们注意到他的攻击明显减少。”。“现在，他几乎过着几乎正常的生活。”
领导穆罕默德治疗的尼亚斯·卡利德博士强调了这一医学突破的价值。“他的病例代表了阿联酋治疗罕见病的一个里程碑。随着Givosiran现在在阿联酋可用，更多的患者将有机会获得改变生活的治疗，”他说。
穆罕默德现在正在继续治疗，他的家人对他的健康未来充满希望。“他需要终身服用药物，但愿真主保佑，他会继续改善，”法蒂玛说。